Association
Les cancers des personnes déficientes intellectuelles sont aussi fréquents que dans la population générale mais différents et mal connus. La prise en charge des cancers chez les personnes déficientes intellectuelles nécessite des connaissances spécifiques et des références utiles.
Contexte
Les cancers sont aussi fréquents chez les personnes déficientes intellectuelles que dans la population générale. En France, entre 100.000 et 400.000 personnes déficientes intellectuelles développent un cancer au cours de leur vie, et 7.000 nouveaux cas annuels sont attendus.
- Les cancers des personnes déficientes intellectuelles diffèrent par leur fréquence, l’âge de survenue, les symptômes, parfois leur aspect au microscope et par les difficultés de diagnostic et de traitement qu’ils soulèvent. Toutes ces différences nécessitent une prise en charge spécifique.
- Les cancers des personnes déficientes intellectuelles sont mal connus, des professionnels de la déficience intellectuelle et des équipes de cancérologie.
Les données concernant cette pathologie sont très nombreuses et très dispersées. Sur le plan scientifique, les tumeurs des personnes déficientes intellectuelles soulèvent d’importantes questions et offrent des approches nouvelles pour comprendre les cancers. - Les personnes déficientes intellectuelles ont besoin d’être aidées pour renforcer leur compréhension et leur adhésion au traitement. Les équipes oncologiques doivent l’être aussi dans leur approche de ce public.
- Il n’existe, en France et à l’international, aucune structure dédiée abordant globalement les cancers chez les personnes déficientes intellectuelles sur le plan thérapeutique ou scientifique, en dehors de très rares équipes spécialisées (leucémies de la trisomie 21 par exemple).
Les missions
Histoire
Le mot du président
Parmi la population en situation de déficience intellectuelle, l’incidence des cancers est identique à celle observée dans la population globale.
Chez les déficients intellectuels porteurs de cancers on note une augmentation significative des retards au diagnostic et une réduction de l’acceptation des traitements souvent suivis en mode dégradé, d’où des pertes de chances dues non pas au cancer lui-même mais à la déficience intellectuelle.
Les objectifs de l’association Oncodéfi sont donc :
- De favoriser les conditions d’un diagnostic précoce, d’un dépistage et d’un traitement adapté.
- De réaliser une base de données dans un centre ressources de documentation réunissant toutes les connaissances épidémiologiques, biologiques, cliniques pour l’aide à la recherche fondamentale et clinique sur les cancers chez les déficients intellectuels.
Oncodéfi centre d’information, de documentation, de veille cognitive permanente doit jouer un rôle déterminant de lanceur d’alerte, de vecteur d’opinions en association avec d’autres réseaux nationaux ou internationaux.
Professeur Jean Bernard Dubois
Oncologue, radiothérapeute & Directeur honoraire du Centre de Lutte contre le Cancer Val d’Aurelle de Montpellier
Professeur Jean Bernard Dubois
