Association

Les cancers des personnes déficientes intellectuelles sont aussi fréquents que dans la population générale mais différents et mal connus. La prise en charge des cancers chez les personnes déficientes intellectuelles nécessite des connaissances spécifiques et des références utiles.

Contexte

Les cancers sont aussi fréquents chez les personnes déficientes intellectuelles que dans la population générale. En France, entre 100.000 et 400.000 personnes déficientes intellectuelles développent un cancer au cours de leur vie, et 7.000 nouveaux cas annuels sont attendus.

  • Les cancers des personnes déficientes intellectuelles diffèrent par leur fréquence, l’âge de survenue, les symptômes, parfois leur aspect au microscope et par les difficultés de diagnostic et de traitement qu’ils soulèvent. Toutes ces différences nécessitent une prise en charge spécifique.
  • Les cancers des personnes déficientes intellectuelles sont mal connus, des professionnels de la déficience intellectuelle et des équipes de cancérologie.
    Les données concernant cette pathologie sont très nombreuses et très dispersées. Sur le plan scientifique, les tumeurs des personnes déficientes intellectuelles soulèvent d’importantes questions et offrent des approches nouvelles pour comprendre les cancers.
  •  Les personnes déficientes intellectuelles ont besoin d’être aidées pour renforcer leur compréhension et leur adhésion au traitement. Les équipes oncologiques doivent l’être aussi dans leur approche de ce public.
  • Il n’existe, en France et à l’international, aucune structure dédiée abordant globalement les cancers chez les personnes déficientes intellectuelles sur le plan thérapeutique ou scientifique, en dehors de très rares équipes spécialisées (leucémies de la trisomie 21 par exemple).

Les missions

Histoire

2002

L’idée du projet Oncodefi

Le Dr Bernard Azéma psychiatre, le Pr Stéphane Culine oncologue médical et le Dr Daniel Satgé anatomo-pathologiste ont rencontré le Pr Jean-Bernard Dubois, oncologue, radiothérapeute, pour développer un projet de prise en charge des personnes déficientes intellectuelles intégré dans le Centre de Lutte contre le Cancer.

2002

2008

Mission interministérielle

Le Dr Satgé est missionné par Mr Gohet délégué interministériel aux personnes handicapées pour évaluer le bilan de la prise en charge des cancers chez les personnes déficientes intellectuelles.

2008

2012

Création de l’Association

Mr Patrick Gohet a organisé une rencontre avec les représentants de la direction générale de la santé, de la direction générale de l’offre de soins, des généticiens, des chercheurs et le Pr Jean-Bernard Dubois directeur du Centre Val d’Aurelle. le projet de fonder une association est validé

2012

2019

Prix Cancer de l’Académie de médecine

L’association a réalisé plus de 60 sensibilisations en Occitanie et à accompagner une vingtaine établissements dans leur prise en charge d’un cancer.

2019

2019

Les Interventions d’ISCAO

 L’association a créé le dispositif Isaco composé de deux infirmières  afin de sensibiliser et  accompagner des établissements dans leur prise en charge d’un cancer.

2019

Le mot du président

Parmi la population en situation de déficience intellectuelle, l’incidence des cancers est identique à celle observée dans la population globale.

Chez les déficients intellectuels porteurs de cancers on note une augmentation significative des retards au diagnostic et une réduction de l’acceptation des traitements souvent suivis en mode dégradé, d’où des pertes de chances dues non pas au cancer lui-même mais à la déficience intellectuelle.

Les objectifs de l’association Oncodéfi sont donc :

  • De favoriser les conditions d’un diagnostic précoce, d’un dépistage et d’un traitement adapté.
  • De réaliser une base de données dans un centre ressources de documentation réunissant toutes les connaissances épidémiologiques, biologiques, cliniques pour l’aide à la recherche fondamentale et clinique sur les cancers chez les déficients intellectuels.

Oncodéfi centre d’information, de documentation, de veille cognitive permanente doit jouer un rôle déterminant de lanceur d’alerte, de vecteur d’opinions en association avec d’autres réseaux nationaux ou internationaux.

 

Professeur Jean Bernard Dubois

Oncologue, radiothérapeute & Directeur honoraire du Centre de Lutte contre le Cancer Val d’Aurelle de Montpellier

Professeur Jean Bernard Dubois

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Tous les dons ont leur importance petit ou grand cela améliorera la prise en charge des cancers chez les personnes déficientes intellectuelles.